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一本字數不多的兒童書籍,能做些什麼?
在台灣的許多個角落裡,或許只是一本書,就能圓滿一個癌症兒童的心願;也或許只是一頁圖片,就能讓偏遠地區的孩子理解動物世界的奧妙。
這些孩子用他們的笑容與翻動書頁的手指告訴世界,書不僅是存放在書架上的紙張,更是他們心裡的那一扇窗。
從學校走入病房 看見兒癌的渴盼
幾年前,為了瞭解孩子班上的氛圍與風氣,事業有成的王惠芬在緊縮的工作中,抽出點時間來到孩子的學校擔任說故事媽媽,當時的她怎麼也沒想到,說故事媽媽的這個身分,將帶著她從班級走入鄰近學校旁的高雄醫學大學附設醫院。
「博愛國小是床邊教學的指定學校,因此學校老師都會到高醫唸故事說給生病的孩子們聽。」王惠芬解釋,所謂的床邊教學,指得是為了不讓特殊教育學生或是因為醫療而中斷學業的孩子因為接受診治而導致學習中斷,因此政府與學校單位合作,請老師到醫療單位進行指導。
聽到這個訊息,時任書香組組長的王惠芬也責無旁貸,跟著老師們的步伐一同前往醫院,一開始他們只是在固定時間在大廳唸故事書給孩子們聽,只是孩子們大多住院兩三天就出院,總是來來去去,每一回說故事的對象都不同。
然而在一個機緣之下,她才發現,原來在這一幢充滿藥劑味與儀器聲的高聳建築物裡,其實還有著一群常住在醫院裡的病童。「那一層樓的病房沒特別標註是什麼病房,可是裡頭住的全都是罹患癌症、正在受化療所苦孩子。」王惠芬永遠都記得,當她踏入兒癌病房時,時常都是安安靜靜的,外界資源也相對偏少,「一般人覺得這裡離死亡太近了,而這些面對死亡的人都還只是孩子,要來到這裡投入的人很難調適好心情。」
體恤孩子們化療的小小身軀沒有多餘力氣走到公共空間,甚至還有感染的風險,因此她開始偕同學校老師與其她的志工媽媽們一起走到孩子的病床邊,一對一的講故事給他們聽。
「只要家長來登記,我們就會到孩子的床邊說故事。」王惠芬開懷的說,登記的人總是不少,常常志工們分身乏術,有時候還得打破一對一的規矩,改由同一間病房的兩三位孩子一起在房中聽故事,「有時候看孩子們都病得沒力氣了,可是都還是強打起精神在聽我們說故事。」
說故事的陪伴在兒癌病房中安慰著無數個因為疾病而飽受折磨的心靈,但是也有極其苦澀的故事不斷在病房間發生,「我們送走了很多孩子,但其中一個孩子最令我不捨。」談起蘇小妹,王惠芬難掩哽咽,即使她從未說過一篇故事給她聽過,也沒有跟她接觸過。
一天,護理人員跑來找她,跟她提起了昨日與蘇小妹的一番對話。當時蘇小妹的狀況已經陷入危急,或許她自己也清楚明白,於是她將心中的疑問向護理人員輕聲訴出:「為什麼其他小朋友都有說故事媽媽講故事給他們聽,可是都沒有人來床邊說故事給我聽?我常常都要隔著門簾偷偷聽他們在講故事,我也好想要聽故事。」
這個心願才說完不多久,她就陷入昏迷,並被送入了加護病房。
護理人員不捨的問王惠芬:「請問你們是不是可以圓滿她的心願呢?」
王惠芬一口答應,並在社群軟體上召集有意願的志工,隔天兩位志工走入加護病房,對著已經失去意識、插滿著管子的蘇小妹說著故事,那是一個結局幸福快樂的故事。
幾天之後,蘇小妹的靈魂脫離了那副血癌之驅,但是一股使命卻蜂擁的流入王惠芬的心裡,她知道這條路不能斷,還有好多孩子在等著他們講故事呢!
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